Psoríase em Portugal

Primeiro estudo sociológico avalia impacto psicológico e emocional nos doentes

A psoríase é uma doença de pele relativamente frequente que afecta cerca de 250 mil pessoas e Portugal. No mundo, estima-se que entre um a três por cento da população (190 milhões de pessoas) sofra desta doença. A psoríase é crónica, hiperproliferativa da pele e de etiologia desconhecida, mostrando uma grande variedade na severidade e distribuição das lesões cutâneas.

De causa desconhecida, manifesta-se igualmente em homens e mulheres, principalmente na faixa etária entre 20 e 40 anos, apesar de poder surgir em qualquer fase da vida. Fenómenos emocionais são frequentemente relacionados com o seu surgimento ou o seu agravamento, provavelmente actuando como factores desencadeantes de uma predisposição genética para a doença. Cerca de 30 por cento das pessoas que têm psoríase apresentam história de antecedentes familiares.

Impacto na vida dos doentes

De aspecto inestético e consequentemente incómodo nas zonas expostas, a psoríase tem forte impacto psicológico e emocional nos doentes. Esta é uma das conclusões do primeiro estudo sociológico sobre a psoríase em Portugal, apresentado recentemente pela PSOPortugal - Associação Portuguesa da Psoríase. O estudo foi desenvolvido pela Datamédica, em parceria com a PSOPortugal, e avaliou o impacto desta doença crónica de pele na vida de 150 doentes de psoríase.

Mostrar as mãos em público, mudar de roupa perto de colegas de balneário ou andar de calções e t-shirt são algumas das situações evitadas pelos doentes com psoríase no local de trabalho. De acordo com o estudo, para 76 por cento dos inquiridos, a psoríase tem efeitos psicológicos na sua vida, sendo que para 38 por cento o impacto é muito grande a este nível.

As idas à praia e à piscina são as situações mais complicadas de exposição para os doentes, devido ao forte estigma que ainda existe em torno da doença. Também a nível familiar, a psoríase tem impacto na vida dos doentes. Para 28 por cento dos inquiridos, a sua sexualidade é afectada pela doença e para 19 por cento a relação com familiares é igualmente influenciada. No que toca ao absentismo laboral, a maioria dos doentes faltou até 20 dias por ano ao trabalho devido à psoríase.

De acordo com João Cunha, presidente da PSOPortugal, «este estudo vem consubstanciar a mensagem que a associação tem transmitido ao longo dos anos: a psoríase tem um forte impacto na qualidade de vida dos doentes, não só em termos físicos pelo seu aspecto e dor que provoca nos doentes, mas também na repercussão que tem a nível familiar, social, profissional, emocional e psicológica».

Diagnóstico e sintomas

O estudo agora apresentado refere ainda que na maioria dos casos (79%), a psoríase foi diagnosticada pelo dermatologista, tendo 19 por cento sido pelo médico de família. Entre os sintomas mais frequentes da doença, destacam-se a descamação (26,96%), a comichão (19,59%) e a vermelhidão (17,74%). Ainda cerca de 40 por cento dos inquiridos referem ter dor nas articulações provocada pela doença. Entre as doenças associadas à psoríase destacam-se a diabetes (28% dos inquiridos) e o colesterol elevado (26%).

A hipertensão arterial e a obesidade estão presentes igualmente presentes em 11 e 7 por cento dos inquiridos, respectivamente. A maioria dos inquiridos (56%) considera ter alguma informação sobre as opções mais recentes de tratamento. De destacar que apenas 2 por cento assinalam não ter informação sobre a doença. Entre as principais fontes de informação, o dermatologista e a Internet são indicados como os mais frequentes veículos de transmissão de informação.

João Cunha diz que «é fundamental alertar a opinião pública para esta doença que, apesar de ser crónica e ter uma influência enorme na vida dos doentes, não é reconhecida como tal pelo SNS. Há casos de doentes que, devido à falta de comparticipação dos medicamentos, não são tratados porque não têm possibilidades financeiras para o fazer».

Novo espaço acolhe doentes com psoríase

A PSOPortugal inaugurou recentemente a sua sede em Lisboa, um espaço cedido pela Câmara Municipal de Lisboa e que ajudará todos aqueles que procuram o apoio da associação e que pretendem promover a melhoria da sua qualidade de vida. «Com este novo espaço, a PSOPortugal poderá dar apoio aos seus associados, tendo um espaço dedicado a todos aqueles que procuram o apoio da associação e que pretendem promover a melhoria da sua qualidade de vida», refere João Cunha.

A Associação Portuguesa da Psoríase foi formalmente constituída em Fevereiro de 2005 e tem como principais objectivos promover e dinamizar campanhas para alertar, despertar e sensibilizar a sociedade para a discriminação social e profissional de que são alvo os doentes de psoríase, por outro lado luta também para que a psoríase seja reconhecida como doença crónica pelo SNS.

Fonte: PSOPortugal

SSD

10 de Abril de 2008

A psoríase não é contagiosa

No dia da acção de esclarecimento sobre a psoríase, falámos com João Cunha, Presidente da PSO Portugal.

A PSO Portugal, a associação portuguesa que defende os direitos dos doentes com psoríase, vai estar durante o dia de hoje, no Terreiro do Paço (Lisboa) para informar a população sobre a doença que afecta a pele e, por vezes, as articulações. A associação pede ainda que se assine uma petição para que a psoríase seja vista, pelo Estado, como uma doença crónica, tal como a ciência já a vê. O Presidente da PSO Portugal, João Cunha, fala-nos sobre a psoríase e as dificuldades que enfrentam as pessoas que sofrem desta doença que afecta, sobretudo a pele, mas que também pode afectar as articulações.

O que é a psoríase?
É uma doença multifactorial, de origem desconhecida e afecta, sobretudo, a pele e as articulações. Na maioria dos casos afecta apenas a pele, em muitos outros afecta a pele e as articulações e em poucos casos afecta apenas as articulações. Regra geral, a pele apresenta-se com manchas vermelhas, tipo escamas e em 40% dos casos trata-se de um problema genético, embora possa surgir em qualquer altura da vida – principalmente entre os 20 e os 30 anos – e pode ser uma consequência de um outro problema, como o stress e uma infecção nas vias respiratórias. Ao contrário do que se pensa habitualmente, não é uma doença contagiosa. A psoríase não tem cura, mas pode ser controlada.

Quantos portugueses têm a doença?
Estima-se que haja 250 mil pessoas. A doença pode afectar muitas pessoas e há quem nem saiba que a tem. Por vezes, as manchas começam a aparecer no couro cabeludo, por exemplo, e é confundida com seborreia. Pode também aparecer em zonas como joelhos, costas, pés, órgãos sexuais, cara, ou noutra zona qualquer.

Quais são as principais dificuldades que um doente enfrenta no seu dia-a-dia?
Há as dificuldades que advêm da terapêutica, como a falta de acesso aos medicamentos. A psoríase é crónica, apesar de não ser assumida como tal pelo Estado. Como não há esse reconhecimento nem existem as ajudas necessárias na comparticipação de medicamentos, nem todas as pessoas conseguem fazer o tratamento por problemas financeiros. Os medicamentos biológicos são essenciais no controlo da doença, mas são inacessíveis a muitas pessoas. Estamos a falar de mais de 1500 euros por mês ao longo de nove meses! O Estado gasta mais com as consequências de não comparticipar estes medicamentos – baixa produtividade, absentismo – .
Tudo isto agrava a saúde física, mas também a psicológica. Para piorar a situação, a maioria da população, por não estar informada, considera que se trata de uma doença contagiosa. E não é! A psoríase não é contagiosa. Os problemas psicológicos chegam ao ponto de as pessoas não irem à praia, usarem mangas compridas de Verão e usarem apenas calças.

Que mensagem gostaria de deixar às pessoas que sofrem de psoríase?
Não se esqueçam que a psoríase tem tratamento. Tenham atenção aos tratamentos que fazem. Peçam ajuda à PSO Portugal, porque há muitas pessoas a serem burladas com tratamentos falsos. É também importante falar sobre a doença e podem sempre ajudar sendo sócios da PSO Portugal que está a tentar ter uma linha telefónica de apoio. E, claro, assinem a petição que nos permitirá levar ao Parlamento o pedido para que se reconheça a doença como crónica, tal como a ciência a vê. A quem não tem psoríase também deixo uma mensagem: a doença não é contagiosa. O que é contagioso é o preconceito.

http://saude.sapo.pt/artigos/?id=995273